Pazienti Moebius, famiglie e medici: l’alleanza che può far “rinascere”

Gruppi di lavoro di genitori e di adolescenti all’incontro organizzato a Nocera dall’Associazione Onlus Sindrome di Moebius: emergono le paure e i problemi dei “bimbi senza sorriso” e dei loro parenti. Il 25 novembre un congresso a Parma tra medici e ricercatori. La speranza di promuovere l’Azienda Ospedaliera Universitaria parmense come Centro di riferimento nazionale

NOCERA UMBRA – “La Sindrome di Moebius, malattia genetica rara conosciuta come ‘la sindrome dei bimbi senza sorriso’, è una condizione molto difficile da affrontare. Possiamo farlo solo con la condivisione: cioè mettendo sul tappeto, e quindi a confronto, l’esperienza dei malati, delle loro famiglie e dei medici curanti”. Sono le parole di Renzo De Grandi, presidente e fondatore dell’Associazione italiana Sindrome di Moebius Onlus, in occasione dell’annuale incontro nazionale, organizzato questa volta a Nocera Umbra.
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Alimentazione e salute: polifenoli, i veri salvavita. Le tecnologie alimentari li portano integri in tavola

Vecchi miti da sfatare e nuove conoscenze da comunicare: burro e formaggi lasciano il banco degli imputati, dove invece troneggiano i ‘grassi trans’. Le sostanze antiossidanti ‘spingono’ la prevenzione delle malattie. Le tecnologie alimentari ce le restituiscono integre nel piatto. Un Corso di formazione continua per giornalisti realizzato da Nutrition Foundation of Italy in collaborazione con UNAMSI e il Centro Studi Comunicazione sul Farmaco

MILANO – Ne sappiamo di più, oggi, sulla ‘corretta alimentazione’. Sul cibo da privilegiare per stare bene in salute e quello che è meglio non mangiare di frequente perché a lungo andare potrebbe causare danni. Ma poi i prodotti che troviamo al supermercato contengono veramente le sostanze così tanto vantate come salutari dai nutrizionisti? Read more »

Cura dell’epatite C, una rivoluzione in atto da gestire con attenzione

I nuovi, rivoluzionari farmaci antivirali eradicano il virus nel 95% dei casi, ma sono ancora troppo costosi e mancherebbe il personale per curare subito e contemporaneamente tutti i malati. L’appello degli specialisti: scaglionare nel tempo l’accesso alle cure

MILANO – Epatite C, la rivoluzione è in atto. Le nuove cure ad “azione antivirale diretta” offrono possibilità di guarigione superiori al 95%. In Italia, i pazienti con HCV che dovrebbero essere curati con questi nuovi farmaci sono tanti: circa 180mila, secondo una stima dell’Epac Onlus. Un ciclo completo di terapia dura 2-3 mesi e costa circa 15mila euro. Così mancano i soldi per curare tutti assieme. Ma non solo. Anche se ci fosse il denaro, mancherebbero le strutture e il numero di medici specializzati necessari per curare e assistere tutti i pazienti assieme. Ecco perché “trattare i pazienti nel tempo”, cioè scaglionandoli per urgenza, è la parola d’ordine degli esperti a più di un anno dalla disponibilità delle nuove terapie antivirali nel nostro Paese. Read more »