Un’Accademia Europea per la formazione dei pazienti sui temi della ricerca biomedica e consentire loro di sedere ai tavoli decisionali dell’industria o del legislatore. Il ruolo di UNAMSI sulla corretta e affidabile informazione medico scientifica
MILANO – Da questo mese UNAMSI è formalmente parte del board scientifico di EUPATI (www.eupati.eu.it), l’Accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), quale ‘braccio’ per l’Informazione medico scientifica.
Questo progetto europeo (www.eu-patient.eu/whatwedo/projects/eupati/), cui fanno riferimento 33 organizzazioni in tutta Europa, è rivolto alle persone affette da qualsiasi malattia (e alle loro Associazioni), che avranno così la possibilità di intraprendere un percorso formativo che darà loro gli strumenti culturali per potersi sedere ai tavoli decisionali con maggiore consapevolezza, potendo confrontarsi con la ricerca, la medicina, l’industria farmaceutica, il legislatore.
Il board scientifico di EUPATI è un organo consultivo che ha il compito di raccogliere e vagliare le proposte dell’ Eupati National Platform, individuando i percorsi dell’Accademia Europea dei Pazienti che siano adattabili alla realtà italiana, e focalizzati appunto “sull’educazione e la formazione al fine di aumentare la capacità e la possibilità dei pazienti di comprendere l’attività di ricerca e sviluppo dei farmaci e contribuirvi, come pure per incrementare la disponibilità di informazioni oggettive, affidabili e comprensibili”.
Di questo Comitato scientifico, con UNAMSI, fanno parte anche AIFA, Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità-CNMR, Farmindustria, Ispor (International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research), Clinical Trial Center Università Cattolica Sacro Cuore, Irccs Mario Negri, Federfarma, Assogenerici, Aicro, Federanziani, APMAR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) Federsanità Anci, EPAC Onlus, Osservatorio delle malattie rare.
In questo organismo mancava fino a ieri un soggetto esperto nella corretta informazione medico-scientifica verso il grande pubblico, di cui anche i pazienti fanno parte. Arduo e importante compito, per assolvere il quale è stata scelta l’UNAMSI, che ha designato il Vice Presidente Nicola Miglino a far parte del Board Scientifico.
