Una guida per formare volontari amici dei bambini

Una guida formativa e una rete di volontari, con un percorso su misura, specializzati nella ‘terapia ricreativa’, per aiutare i bambini malati di tumore e altre gravi malattie a superare l’impatto della patologia. E’ questo l’obiettivo del progetto avviato da quella che è stata definita ‘la triplice alleanza’ tra Dynamo Camp (primo camp di terapia ricreativa in Italia), Associazione italiana di ematologia oncologica pediatrica (Aieop) e GlaxoSmithKline.
L’iniziativa è stata presentata oggi a Milano nel corso di un incontro che ha avuto il Patrocinio dell’UNAMSI.
Aieop metterà a disposizione i propri esperti e coinvolgerà diversi centri specializzati in Italia, mentre Dynamo Camp offrirà la propria struttura, sita in un’oasi affiliata al Wwf
a Limestre, sulle colline sopra Pistoia. Nel campo vengono ospitati gratuitamente, per periodi di vacanza e svago con terapia ricreativa, bambini e adolescenti dai 6 ai 17 anni, affetti da patologie gravi e croniche, in terapia o nel periodo di post ospedalizzazione. Principalmente si tratta di patologie oncoematologiche, neurologiche, malattie rare, spina bifida e diabete.
Nel 2012 ha ospitato 1067 bambini, affetti da 54 patologie, provenienti da 67 centri ospedalieri italiani ed esteri, e assistiti da 606 volontari. "Ci mettiamo in contatto con i centri ospedalieri ‐ afferma Serena Porcari, della Fondazione Dynamo ‐ e ogni anno incontriamo i primari di oncoematologia per spiegare loro come funziona Dynamo Camp, quante sessioni e quanti bambini si possono ospitare. I medici convocano poi le famiglie e il personale e così i bambini vengono selezionati per partecipare a questa ‘vacanza’. Abbiamo sessioni dedicate ai bambini da soli o con la famiglia, fratelli compresi”.
Per la formazione di volontari ‘doc’, che operano nei campi e in corsia, è stata realizzata la ‘Guida all’assistenza dei bambini e adolescenti malati di tumore’. Il volume in 8 capitoli spiega il diverso tipo di approccio che il volontario deve avere con il bambino e l’adolescente malato, la loro famiglia, il percorso della malattia in oncoematologia pediatrica e i possibili interventi del volontario.
”Il volontario non si può improvvisare – spiega Elena Barisone, del consiglio direttivo Aieop – ma deve avere una sua specifica formazione. Servono approcci diversi per le varie fasce d’età e le famiglie, fratelli compresi”.
Il volontario, aggiunge Momcilo Jankovic, direttore medico Dynamo Camp, ”è un elemento fondamentale della terapia ricreativa. Deve superare le logiche del semplice buonismo, ma imparare ad ascoltare e testimoniare rispetto per un vero dialogo”.
Ma la cosiddetta ‘terapia ricreativa’ dà effettivamente un valore aggiunto alle cure delle malattie oncologiche nei bambini?
"Non posso dire che la terapia ricreativa faccia guarire di più – risponde il professor Jankovic – ma senz’altro mette l’organismo nelle condizioni di ricevere meglio le cure. Nella mia esperienza ho potuto vedere che il 30-40% dei bambini o ragazzi in cui si ‘curano’ anche le condizioni ludiche e sociali, hanno una resa migliore alla
chemioterapia. A beneficiare della terapia ricreativa è almeno il 40% dei bambini ‐ continua ‐ Il bambino di solito risponde meglio di adolescenti e adulti alle cure.
Chi è più grande si deprime di più, e questo li rende meno recettivi alle terapie".
La spiegazione scientifica è che la terapia ricreativa agisce sul controllo dello stress, facendo diminuire adrenalina e nodrenalina, con conseguente calo della frequenza cardiaca, della pressione e del battito arterioso, e abbassa il cortisolo, l’ormone che riduce le difese immunitarie. E con la terapia del sorriso si favorisce la liberazione di beta‐endorfine, con effetto analgesico e neurostimolante.

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