Regalare il sorriso ai “pazienti Moebius” Medici e famiglie si incontrano a Carpineto

La tecnica chirurgica “Smile Surgery”, grazie al trapiando di alcuni muscoli, dona espressività e movimento al viso, ma ci sono anche molti problemi psicologici da superare

CARPINETO (Ascoli Piceno) – Molti la chiamano “alleanza terapeutica”, altri ancora la considerano “medicina narrativa”, si tratta comunque di quel particolare rapporto di empatia tra medico e paziente che permette di ottenete il miglior risultato da una cura o dall’esito di un intervento chirurgico. Questo modo “speciale” di comunicare crea sempre un dialogo intenso e costruttivo, basato sulla reciproca fiducia. A Carpineto, a pochi chilometri da Ascoli Piceno, questa “magia” si è concretizzata al Convegno 2015 dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius, offrendo ai pazienti il valore aggiunto di una vera e propria “avanguardia terapeutica”.
Il convegno, aperto da una relazione di Antonella Delle Fave, psicologa del benessere dell’ospedale Sacco di Milano, ha permesso l’incontro e il confronto tra i pazienti con sindrome di Moebius, le loro famiglie e i medici curanti, dal chirurgo, all’ortopedico, allo psicologo, al pediatra, al logopedista. Ne è nato un “dialogo-medicina” buono per tutti. E alla fine ci sono state anche le visite mediche vere e proprie.

Le testimonianze
Tante le voci, diverse le testimonianze: “Dall’esplosione di gioia per la nascita di mio figlio, sono passato in un attimo alla disperazione e alla rabbia per la sua menomazione”. “Il momento più difficile arriva verso i 4-5 anni, quando i bambini prendono coscienza dei loro limiti e chiedono il perché…”. “Tutti soffriamo delle nostre insicurezze, anche quelli che godono di piena salute…”. Tante le risposte, tanta la resilienza, la tenacia delle famiglie, rinfrancata dalle parole dei medici. Enorme la voglia di salute e di normalità. Così, ben supportata dal confronto e dalla terapia di gruppo, la sfida contro l’emarginazione e le limitazioni continua.

La malattia: un volto di ghiaccio
La sindrome di Moebius è una malattia rara la cui caratteristica principale è la paralisi facciale causata dalla mancata formazione di alcuni nervi cranici. I bambini che nascono con questa sindrome non possono sorridere, né riescono a fare smorfie. Hanno così un viso totalmente inespressivo, spesso non possono muovere lateralmente gli occhi, faticano a chiuderli, e hanno problemi di suzione, masticazione e parola. L’assenza di mimica facciale e lo strabismo possono portare erroneamente al sospetto di un ritardo mentale, che invece non esiste. Il paziente vive quindi con la consapevolezza dei suoi handicap, perde la fiducia in se stesso e soffre a causa della sua incapacità di trasmettere agli altri le emozioni che prova. La sua incapacità di comunicare lo porta spesso a crisi di autostima e a un grande sconforto.

L’aiuto della chirurgia
Oggi esiste un rimedio: gli specialisti di chirurgia maxillo-facciale dell’Azienda ospedaliera Università di Parma sono in grado di applicare una tecnica, nata in America, di “Smile Surgery”: la “Chirurgia del sorriso”. Si tratta di un intervento di autotrapianto muscolare, inventato dal professor Ronald Zuker, dell’Hospital for Sick Children dell’Università di Toronto (Canada), che permette un notevole recupero dei movimenti del viso.

Come avviene l’intervento
Questo intervento di microchirurgia consiste fondamentalmente nel trapianto sul lato del viso di una striscia (lunga una decina di centimetri) del muscolo gracile che viene prelevato dalla coscia dello stesso paziente. Il muscolo viene agganciato con una sutura particolare all’angolo della bocca e arriva fino all’area sopra l’orecchio. Il circuito ematico viene assicurato dai collegamenti con l’arteria e la vena facciale, mentre gli stimoli meccanici nascono dall’allacciamento che viene eseguito tra il muscolo trapiantato e il quinto nervo cranico.
All’Università di Parma, è nato dal 2003 un vero e proprio Centro di riferimento nazionale sulla cura chirurgica di questa malattia. “Nel 2003 operammo a Parma i primi tre pazienti sotto la guida del professor Zuker – racconta Bernardo Bianchi, chirurgo maxillo facciale -. Dopo quelle prime esperienze abbiamo iniziato a eseguire l’intervento autonomamente. Ma non solo. La pratica con questa tecnica ci ha portato a estenderla anche ad altre problematiche facciali che utilizzano trapianti muscolari nel viso”.

Il recupero
Il muscolo innestato comincia a funzionare circa 8 settimane dopo la data dell’intervento. A quel punto si inizia a farlo lavorare con una serie di esercizi di pochi minuti da eseguire 2-3 volte al giorno. Ovviamente dopo l’intervento su un lato del viso si dovrà eseguire un’operazione analoga sull’altro lato, per dare la simmetria a ogni movimento.

L’associazione

L’Associazione Sindrome di Moebius è un’organizzazione senza fini di lucro fondata da genitori che si sono uniti con lo scopo di promuovere in Italia lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica nel campo della diagnosi e della cura della sindrome di Moebius. Scopo degli associati è anche quello di favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria per i bambini colpiti da questo problema. Il presidente e promotore dell’Associazione è Renzo De Grandi. Il direttore scientifico è il professor Giuseppe Masera.

Maurizio Maria Fossati

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