La storia di una mamma scienziata e del suo figliolo dodicenne a cui i medici avevano diagnosticato la schizofrenia – Un convegno internazionale a Como
COMO – Una diagnosi senza appello: schizofrenia. Per Federico, 12 anni, terza media, e soprattutto per i suoi genitori, quella ‘sentenza’ era un macigno, di quelle che scompaginano una famiglia. Ma sua mamma non si è arresa. In quella diagnosi c’era qualcosa che non la convinceva. Ha rispolverato la sua formazione da scienziata di razza e si è messa a leggere tutti i più recenti articoli scientifici sui sintomi che il bambino mostrava. E lo ha salvato, scoprendo che Federico (nome di fantasia) aveva una rara sindrome dal nome buffo ‘PANDAS’.
Questa è la storia umana legata all’amore, alla conoscenza del metodo scientifico e alla cocciutaggine di una madre, che sta alla base del convegno internazionale tenutosi alla fine di settembre nell’aula magna dell’Università dell’Insubria a Como. Convegno che, con la direzione scientifica di quella mamma scienziata, ha riunito delegati di oltre 25 Paesi, tra i massimi esperti al mondo sulle PANDAS, acronimo inglese che sta per Disturbi Neuropsichiatrici Infantili Autoimmuni Associati a Infezioni da Streptococco.
Reazione autoimmune provocata dallo streptococco
Proprio così: streptococco. Ne esistono 150 ceppi diversi, ma una cinquantina di essi può dare origine alla sindrome di cui è rimasto vittima Federico. Che altro non è se non una reazione autoimmune scatenata da malattie infettive dell’infanzia, come appunto la faringite da streptococco, che provoca un’infiammazione del cervello, con disturbi quali quello ossessivo compulsivo, ansia, depressione, tic motori e vocali, anoressia, difficoltà nella scrittura. Molto simili a quelli della schizofrenia.
“La cosa incredibile – racconta la mamma di Federico, Loretta Falcone, americana di origini italiane, da 20 anni in Italia, con un passato da ricercatrice alla NASA sia pur in campo spaziale – è che il bambino ha trascorso 17 giorni nel reparto psichiatrico di un ospedale (il San Gerardo di Monza), quando sarebbe stato sufficiente un tampone faringeo per scoprire che la causa dei sintomi era un batterio, e che sarebbe bastata una ‘banale’ terapia antibiotica per guarirlo”.
I sintomi si erano manifestati all’improvviso
Che cosa non la convinceva di quella diagnosi? “Il fatto che i sintomi di Federico (manifestazioni ossessivo-compulsive, come angoscia e la mania di lavarsi continuamente le mani) – risponde la signora Falcone – si erano manifestati all’improvviso, dopo una faringite. Ero disperata e mi sono messa a studiare senza tregua. Dopo cinque giorni e cinque notti insonni mi sono imbattuta nella Pandas (sindrome descritta per la prima volta nel 1988 dall’americana Susan Swedo del National Institute Of Health, presente a Como), ma in Italia se ne sapeva pochissimo. E i medici del San Gerardo mi hanno risposto che non potevano credere che un batterio potesse causare quel danno. Tanto convinti, che si sono rifiutati di fare a Federico un tampone faringeo, un esame che costa solo 9 euro ma che avrebbe immediatamente chiarito tutto”.
Infatti, “la PANDAS è una tragedia non perché manchino le opzioni terapeutiche, ma perché non si è in grado di riconoscerla”, dice Elizabeth Latimer, Neurologo dell’infanzia e dell’adolescenza, docente alla Georgetown University. Infatti, una volta diagnosticato il coinvolgimento dello streptococco, è sufficiente ricorrere a un antibiotico per debellarla. Ma in molti casi diagnosi e terapie errate, con successiva escalation dei sintomi, possono causare un trauma fisico e psicologico che può durare tutta la vita.
Proprio “per fare in modo che nessun bambino subisca le gravi conseguenze della diagnosi errata di una possibile conseguenza della tonsillite/faringite/otite da streptococco e per far conoscere questa sindrome e la sua semplicità di cura a più famiglie possibile”, Loretta Falcone ha fatto di tutto per organizzare il convegno di Como, di cui è stata coordinatore scientifico. “L’idea era quella di un convegno regionale, ma evidentemente c’era un gran bisogno di discutere e di sapere su questa sindrome e ci siamo trovati ad avere con noi i massimi esperti mondiali di questa incredibile sindrome”.
